El dramaturgo León Tolstoi escribió en el comienzo de su novela Ana Karenina que todas las familias disfrutan de una manera parecida, pero cada una sufre de un modo singular. El reciente video de la princesa de Gales, Kate Middleton, revelando su condición y haciendo hincapié en el valor de la presencia de los cercanos, ha vuelto a poner sobre el tapete la importancia de ese rol familiar ante circunstancias similares. Acompañar una instancia de crisis de uno de los miembros no tiene patrones predecibles, pero sí existe un convencimiento cada vez mayor del valor de enfrentar el momento en equipo y conciencia de cómo esa compañía puede ser determinante en el tránsito de la enfermedad y en el resultado del tratamiento.
En el hospital Garraham acaban de terminar un estudio que ofrece algunas conclusiones relevantes. Según indica Diana Fariña, jefa del área de terapia intensiva neonatal de ese centro de salud y, además, responsable de la investigación, “nuestro análisis demostró que la presencia de las madres acompañantes de los recién nacidos internados en la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal disminuye la tasa de infección hospitalaria, reduce los días de internación, incrementa el peso del recién nacido y favorece el contacto piel a piel con su madre”.
Por su parte, Kelly Fradin, pediatra en Harvard y autora de Paternidad avanzada: consejos para ayudar a los niños a través de diagnósticos, diferencias y desafíos de salud mental, asegura que la cercanía de la familia de manera constante durante una crisis de salud, que puede o no ser física, eleva las defensas y funciona como un contenedor de angustias.
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“Cuando una dolencia requiere internación o tratamientos prolongados, expone al paciente a una serie de fantasías y temores que no siempre se relacionan con la realidad. La presencia familiar propone un cierto grado de normalidad, que alivia tensiones y hace notar al enfermo que no está solo y que la vida continúa. Agregar esas dos condiciones de sostén y proyección, necesariamente ofrecen un horizonte más grato”, afirma Fradin.
Algunas cifras colaboran en entender este fenómeno. Abdul Rahman Jazieh, especialista en oncología del Ministerio de Salud de Arabia es un adelantado en tratar de comprender los beneficios y modos de involucrar a la familia en la atención al paciente. En 2018 publicó un primer manual en la revista especializada Global Journalon Quality and Safety in Healthcare. “Pudimos comprobar que los pacientes que reciben acompañamiento permanente de algún familiar logran reducir los tiempos de internación hasta en un 50%. Por otra parte, dependiendo de la dolencia de la que se trate, el sistema inmunológico del enfermo puede incrementarse hasta en un 24%”.
El médico psiquiatra Federico Pavlovsky, remite a la depresión anaclítica de Spitz, que designa un cuadro depresivo que se origina en los primeros meses de vida del niño por la separación prolongada de la madre y la consiguiente privación de cuidados emocionales y físicos. “Los recién nacidos, aún recibiendo nutrientes, calor por algún dispositivo y cuidados de enfermería básicos, sin contacto físico, sin alguien hablándoles, sin el pecho o la lactancia, sin los sonidos o los olores de la madre, o de los cuidadores, muestran rechazo a las personas, se comportan de un modo muy perturbador, irritables y pueden evitar comer. Esta es una primera definición valiosa para entender la importancia de la compañía, el afecto y el cuidado”.
La Casa de Ronald McDonald, una entidad sin fines de lucro presente en 64 países, que intenta proveer asilo y acompañamiento a familias que deben desplazarse para la atención de sus hijos, contiene las necesidades de cinco millones de niños al año en el mundo. En la Argentina han utilizado el sistema más de 14.000 familias desde 1998, y se acoge a 750 diariamente.
Un estudio de la Encuesta Nacional de Salud Infantil de los Estados Unidos informó que casi el 31% de los niños menores de 18 años que realizan algún tipo de tratamiento no lo hacen en el distrito donde viven. Un reciente documento publicado en la revista especializada BMJ Mental Health señaló que en el Reino Unido “el 38% de adolescentes con alguna necesidad de apoyo para su salud mental fue admitido a más de 160 km de su hogar y el 8%, a más de 300″.
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Sanar en equipo
Viajar largas distancias significa encontrar alojamiento, comida y otros elementos esenciales que no proporciona el sistema de atención médica. Es comprensible que la mayoría de las familias no estén preparadas para estos costos significativos, o que no puedan dejar el trabajo o al resto de sus hijos. “El paciente enfermo busca las figuras de apego con su entorno significativo –explica Estela Figueroa, psicóloga de la Fundación Aiglé–. Una familia funcional facilitará el proceso brindando una fuente de cuidado con efectos terapéuticos si acompaña el sufrimiento y otorga estabilidad emocional colaborando con el afrontamiento”. La enfermedad no solo condiciona e incide sobre el paciente, según explica Figueroa, sino que también modifica el funcionamiento familiar. “El vínculo de apego, permitiendo el desarrollo de seguridad, contención y expresión de ansiedad o temor, se manifestará por la actitud y la capacidad de respuesta y el acompañamiento que brinda el contexto familiar”, asegura la psicóloga.
Con Figueroa coincide Maritchú Seitún, psicóloga especializada en acompañamiento familiar: “Todos necesitamos esas figuras que nos dan confianza y seguridad, aquellos en quienes podemos apoyarnos, a los que consultamos cuando tenemos dudas. La enfermedad nos lleva a sensaciones de incertidumbre, miedo, inseguridad, y en esos momentos necesitamos a esas personas queridas para que nos acompañen, consuelen, nos hagan reír, para que nos escuchen y también nos traigan chocolates de contrabando al sanatorio. Nada peor que sentirnos mal, o tener miedo y estar solos”.
Cuando Rene Spitz en 1945, quien determinó la existencia de la depresión anaclítica, habló hace años de hospitalismo frente a bebés que se dejaban morir de tristeza, soledad o desamparo cuando no estaban acompañados por sus madres, cambió el mundo de la salud pediátrica. “Hasta mediados del siglo XX los chicos no se internaban con sus padres –sigue Seitún–, pero hoy sabemos lo importante que es esa presencia reaseguradora en los momentos de dolor. A los adolescentes les pasa lo mismo, aunque quieran convencerse de que se arreglan solos; cuando están enfermos necesitan a sus padres cerquita, para apoyarse en ellos, enfrentar situaciones difíciles, hasta para tener con quién hablar de su enojo y verbalizar el miedo”.
En todos los estratos de salud
Desde el origen en 1935 de Alcohólicos Anónimos, el fundador Bill Wilson sentó una idea clave que sigue siendo eje de la entidad y que ha inspirado a decenas de otras organizaciones involucradas con las adicciones: “Nosotros no nos enfermamos por nuestras familias, pero necesitamos de su apoyo y su comprensión”.
Con respecto a los procesos psiquiátricos, Pavlovsky dice: “Los tratamientos de salud mental han descuidado la importancia de la vida familiar. Las familias usualmente están muy desesperanzadas, necesitan información, acciones posibles, un timing de respuesta de profesionales e instituciones, que reaccionen con agilidad, con otra energía, con otra predisposición. Los tratamientos tienen que estar mucho más cerca de las familias, para entrenarlas, acompañarlas y ayudarlas”.
Bertrand Russell, matemático y físico ganador del premio Nobel, en su libro La conquista de la felicidad, brinda una frase que rescata Pavlovsky para ofrecer a las familias de sus pacientes: “Una de las causas más importantes de la pérdida de amor a la vida es la sensación de no ser queridos por el otro. Que se nos quiera es el mayor de los estímulos. Muchas veces están agotados y hay que recordarles que el acompañamiento y el afecto cobran sentido”.
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Desde el modelo de psicoterapia cognitivo integrativo de la Fundación Aiglé, creada por el argentino Héctor Fernández Álvarez referente internacional de salud mental, se considera al paciente-familia como una unidad de cuidado basada en asociaciones beneficiosas. “Una familia funcional facilita el proceso brindando una fuente de cuidado con efectos terapéuticos si favorece el ajuste a la nueva realidad, si acompaña el sufrimiento. La enfermedad no solo condiciona e incide sobre el paciente, sino que también modifica el funcionamiento y la dinámica familiar”, afirma Figueroa.
Tomando palabras del médico Fernando Ulloa, que trabajó con Pichon-Rivière, Pavlovsky asegura “que para que un paciente mejore, tiene que haber una ilusión de parte del terapeuta, del paciente, pero también una creencia de que puede mejorar proveniente de la familia conviviente. Todas las partes tienen que construir y mantener esa ilusión. Así es como funciona”.
