Veintidós años atrás Iván tenía solo dos años y meses, cuando nos dieron un diagnóstico totalmente desconocido para nosotros: TGD con conductas autistas. En esos años no se hablaba de autismo, había pocos profesionales especializados (se estaban formando y especializando) y pocos tratamientos. La sociedad tampoco hablaba de autismo, era un tema tabú y no había muchas respuestas sobre qué había que hacer no solo con Iván, sino con toda la familia y su círculo cercano.
Difícil entenderlo como familia y cómo este diagnóstico cambiaba nuestras vidas pensando exclusivamente en qué teníamos que hacer por nuestro hijo para que Iván pudiese desarrollar su vida en tranquilidad y felicidad.
La sociedad no estaba informada, los colegios no estaban preparados para recibir chicos autistas, las normas educativas no contemplaban integración en las escuelas, lo que implicaba un contexto bastante complicado pensando en la vida de Iván, nuestro ángel que llegó para mostrarnos un camino de amor y perseverancia.
Pero todo mejoró. Desde hace años la integración escolar está establecida, la sociedad está informada, hay muchos profesionales especializados y bien formados mostrando a las familias el camino. Iván fue el primer chico autista escolarizado en un colegio privado de la zona norte de Buenos Aires, tras un largo camino.
La detección temprana es fundamental para el desarrollo. A todos los padres nos asusta qué será de la vida de nuestros hijos cuando nosotros no estemos. En lo personal entendimos que más allá de profesionales, terapias, etc., lo fundamental era centrarnos en la fortaleza de Iván. Descubrimos cuál era su potencial: ¡la música! Hoy, Iván es un percusionista reconocido con su banda Iván y sus Amigos, en la que junto a músicos profesionales cumplieron 11 años e hicieron más de 30 presentaciones y giras a nivel nacional e internacional.
El mensaje de Iván y sus Amigos se basa en la inclusión de las personas neurodivergentes en la sociedad y en este caso, a través de la música. En estos años recibieron numerosas distinciones desde organismos como la Legislatura porteña, que la declaró de interés cultural, o el Concejo Deliberante de Mercedes, declarándola de interés legislativo.
Concentrarse sobre el potencial fue darle a Iván las herramientas precisas para que pueda desarrollar su vida con pasión, y fortalecer ese potencial. Todas las personas tienen una fortaleza, sea cual fuese su condición. Descubrirla y apuntarla tiene que ser el objetivo de las familias.
Los padres y hermanos juegan un papel preponderante en todo el proceso: involucrarse cada día más, hacer cursos informativos, talleres para padres, hermanos, abuelos y tíos, generará en toda la sociedad la conciencia necesaria para entender y facilitarles la vida a todas las personas.
La convivencia inclusiva hace personas más felices y una sociedad más respetuosa.
*El autor es padre de Iván y miembro de la comisión directiva de la ONG Panaacea
